เอเปก ประกาศแผนแม่บทเกี่ยวกับโรคหายาก ตั้งเป้าบูรณาการระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายากภายในปี 2568

ครือข่ายโรคหายากในกลุ่ม  Life Sciences Innovation Forum (LSIF) ของกลุ่มความร่วมมือทางเศรษฐกิจเอเชีย-แปซิฟิก ( APEC) ประกอบด้วย Rare Disease International, มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ และ Shire ( เป็นตัวแทนในฐานะประธานร่วมของกลุ่ม) เป้าหมายเพื่อนิยาม , วินิจฉัยโรค และสนับสนุนผู้ป่วยโรคหายากผ่านนวัตกรรม , การให้การศึกษา , การสร้างศักยภาพ และการปรับนโยบายให้สอดคล้องกันในบรรดาสมาชิกเอเปก  21 ประเทศ

ในระหว่างการประชุมAPEC CEO Summit 2018 วันที่ 15-17 พ.ย. เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network ได้ประกาศเปิดตัวแผนแม่บทเกี่ยวกับโรคหายาก (Rare Disease Action Plan) อย่างเป็นทางการเพื่อทำให้ประเทศในกลุ่มเอเปกมีกรอบการทำงานตามนโยบายจัดการกับความท้าทายต่างๆของโรคหายาก โดยแผนแม่บทฉบับนี้ได้สรุปประเด็นต่างๆที่มีความสำคัญ 10 ประเด็นที่จะดำเนินการ อาทิ การทำให้ประชาชนตระหนักรู้มากขึ้นเกี่ยวกับโรคหายาก, การใช้เทคโนโลยีให้มากขึ้นเพื่อเพิ่มการใช้ข้อมูลแบบมีเป้าหมายเพื่อประกอบการตัดสินใจในระดับคลินิก และระบบการสาธารณสุขที่จะรับประกันว่า ผู้ป่วยจะได้รับการวินิจฉัย และได้รับการดูแลอย่างทันท่วงที และแผนแม่บทฉบับนี้ยังได้กำหนดให้ประเทศสมาชิก 21 ประเทศเอเปกปรับปรุงการมีส่วนร่วมทางเศรษฐกิจ และสังคมของผู้ป่วยโรคหายากโดยมีเป้าหมายชัดเจนภายในปี 2568

แผนยุทธศาสตร์สำหรับต่อสู้โรคหายาก เพื่อสนับสนุนโครงการริเริ่ม  'Healthy Asia Pacific 2020' 

ในแถลงการณ์โครงการ Health Asia Pacific 2020 เอเปกยอมรับว่า "สุขภาพเป็นพื้นฐานของความเจริญรุ่งเรืองทางเศรษฐกิจ และการพัฒนามนุษย์"และตอกย้ำถึงความสำคัญของ "การส่งเสริมระบบสุขภาพเพื่อมุ่งสู่ความสำเร็จของการประกันสุขภาพถ้วนหน้า (UHC)ซึ่งเป็นหลักการที่ยืดหยุ่น, ยั่งยืน, เข้าถึงได้ และตอบสนองกับความต้องการในปัจจุบันและอนาคต" แถลงการณ์ฉบับนี้ยังเรียกร้องให้ประเทศในกลุ่มเอเปกปรับปรุงระบบประกันสุขภาพให้แข็งแกร่งขึ้น เพื่อสนับสนุน UHC และในการดำเนินการดังกล่าว "รวมทั้งร่วมมือกับผู้ได้ผลประโยชน์ และแบ่งปันประสบการณ์เพื่อทำให้ประชากรทั้งหมด ซึ่งรวมถึงกลุ่มผู้ที่ยากจน, ผู้ที่อ่อนแอ และคนส่วนน้อยในสังคม มีช่องทางเข้าถึงสาธารณสุขขั้นพื้นฐานที่ปลอดภัย มีประสิทธิภาพ มีคุณภาพสูงในราคาที่เอื้อมถึง"

ไม่มีประเทศใดในเอเปกที่จะสามารถอ้างได้ว่า บรรลุวิสัยทัศน์ของผู้นำเอเปกในด้านสาธารณสุข หรือประสบความสำเร็จในการปฏิบัติตามโครงการ "Healthy Asia-Pacific 2020" แล้ว ถ้าหากไม่ได้ตอบสนองความต้องการของผู้ที่ป่วยเป็นโรคหายากอย่างเพียงพอและเท่าเทียม โครงการนี้เป็นการสานต่อการประชุมระดับสูงของเอเปกว่าด้วยสาธารณสุขและเศรษฐกิจครั้งที่ 7 (HLM7) ที่จัดขึ้นในเดือนสิงหาคม ปีที่แล้วที่นครโฮจิมินห์ ประเทศเวียดนาม[1] ซึ่งรัฐมนตรีสาธารณสุข และเจ้าหน้าที่ด้านสาธารณสุขได้ให้การยอมรับ และย้ำความสำคัญของการจัดการกับโรคหายาก

สนับสนุนการดูแลสุขภาพที่ดีขึ้น และสิทธิเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วย

นี่เป็นขั้นตอนแรกที่จะนำไปสู่การประสานและการบูรณาการการดูแลผู้ป่วยโรคหายากที่เป็นคนส่วนน้อยของสังคม หรือเคยถูกละเลยจากระบบสาธารณสุขทั่วโลก ปัจจุบัน มีประชากรราว 6-8% ของประชากรทั้งหมด [2]ที่ป่วยเป็นโรคหายาก หรือประชาชนราว 200 ล้านคนในภูมิภาคเอเปก กำลังป่วยเป็นหนึ่งในโรคหายากที่เป็นที่รู้จักจาก 7,000 โรค[3] ซึ่ง 80% เป็นโรคทางพันธุกรรมตั้งแต่กำเนิด[4]

เด็กที่เกิดมาพร้อมโรคหายาก 1 ในทุกๆ 3 คนอาจเสียชีวิตก่อนอายุครบ 5 ปี [5] ส่วนผู้ที่ป่วยเป็นโรคหายากก็เผชิญกับความล่าช้ากว่าจะได้รับการวินิจฉัยโรค ซึ่งมักจะใช้เวลายาวนาน โดยผู้ป่วยจำนวน 40% เคยได้รับการวินิจฉัยผิดพลาดอย่างน้อย 1 ครั้ง [6] [7]

"ในฐานะแม่ของลูก 2 คนที่ป่วยเป็นโรคหายาก โครงการริเริ่มที่กล้าหาญและยิ่งใหญ่โครงการนี้ทำให้ดิฉันมีความหวังอย่างมากว่า เรากำลังจะไปถึงวันที่จะไม่มีเด็กคนใดที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยโรค และผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยโรคทุกคนจะได้รับความช่วยเหลือที่จำเป็น โดยเฉพาะการรักษาใกล้บ้าน หรือการจัดตั้งศูนย์เฉพาะโรคในพื้นที่ห่างไกล ถ้าเป็นไปได้ ด้วยการทำให้ผู้ป่วย และผู้มีส่วนเกี่ยวข้องอื่นๆได้ติดต่อสื่อสารซึ่งกันภายใต้แผนแม่บทในการต่อสู้กับโรคหายากในเอเปก เราจึงขอรับประกันว่า จะไม่มีครอบครัวใดที่ต้องต่อสู้กับโรคหายากเพียงลำพัง" คุณเดอร์ฮาน วอง-ไรเกอร์ ประธาน Rare Disease International กล่าว

การจัดตั้งกลุ่มผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายากในเอเปก

เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network ก่อตั้งขึ้นเมื่อเดือนสิงหาคมปีที่แล้ว และได้นำวิธีการแบบไตรภาคีของเอเปก มาใช้เพื่อดึงให้ผู้มีส่วนได้ส่วนเสียเข้ามามีส่วนร่วม ทั้งสถาบันวิชาการ อาทิ มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์, รัฐบาลของประเทศต่างๆ อาทิ ปาปัวนิวกินี และพันธมิตรในวงการ อาทิ Shire, Pfizer, Sanofi, Alexion เพื่อที่จะได้ปรึกษาหารือกับกลุ่มผู้ป่วย

ศาสตราจารย์แมทธิว เบลการ์ด ประธานเครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network และผู้อำนวยการ eResearch แผนกวิจัยและการพัฒนาในเชิงพาณิชย์ มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ กล่าวว่า "การเปลี่ยนแปลงทางเทคโนโลยีอย่างรวดเร็วมีบทบาทสำคัญในสาขาที่มีความท้าทายอย่างโรคหายาก ทั้งในด้านการวินิจฉัยโรค และการบริหารจัดการ"

"นอกจากนวัตกรรมใหม่ๆแล้ว เราต้องระดมมันสมองของพวกเรา และยอมรับความหลากหลายของเรา เครือข่ายที่แข็งแกร่งเครือข่ายนี้ในเอเปก จะช่วยรับประกันว่า พวกเราแต่ละคนจะพิจารณา ความท้าทายของโรคหายากจากมุมมองที่มีความแตกต่างกันมากมาย การเปิดตัวแผนยุทธศาสตร์ของเอเปกในวันนี้จึงเป็นสัญญาณที่แสดงให้เห็นถึงจุดเริ่มต้นของการประสานงานและความร่วมมือในระดับที่สูงขึ้นเพื่อให้เกิดการสนับสนุนที่ดีขึ้นแก่ชุมชนผู้ป่วยโรคหายาก" ศาสตราจารย์เบลการ์ดกล่าว

เพื่อความร่วมมืออย่างมีพลัง และเร่งการดำเนินการแบบเจาะเป้าหมายให้รวดเร็วขึ้น เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease จะร่วมมือกับผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทั่วภูมิภาคเอเปกต่อไปตลอดทั้งปีหน้าเพื่อรับประกันความก้าวหน้าของโครงการนำร่องระดับท้องถิ่นที่มีความสำคัญ การทำงานร่วมกับวงการสาธารณสุขจึงเป็นเรื่องสำคัญสำหรับความสำเร็จในการผลักดันให้เกิดสิทธิในการเข้าถึงการรักษา, การวินิจฉัยโรค และการรักษาที่เร็วขึ้น

"Shire สนับสนุนการจัดตั้งเครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network และทำหน้าที่เป็นประธานร่วมของกลุ่มนี้ ซึ่งเป็นตัวแทนของบริษัทกลุ่มหนึ่งที่มีความสนใจเป็นพิเศษร่วมกันในการปรับปรุงการดูแลผู้ป่วยให้ดีขึ้น เราตั้งเป้าหมายร่วมกันเพื่อสร้างการเชื่อมโยงเพื่อประสานนโยบายโรคหายากเฉพาะถิ่นให้สอดคล้องกับวิธีแก้ปัญหา และการบริหารจัดการการดูแลรักษาแบบมีประสิทธิภาพโดยรับฟังเสียงของผู้ป่วย" คุณคาเมรอน มิลลิเนอร์ ประธานร่วมเครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network Industry และผู้อำนวยการฝ่ายกิจการสาธารณะ และให้คำแนะนำผู้ป่วยประจำภาคพื้นเอเชีย แปซิฟิกของ Shire กล่าว